先日、八王子市内で訪問診療をしている在宅医の先生を囲んで、在宅での重度障害者の看取りに

関する事例検討会を行いました。この先生は今年だけで８０人の看取りをされています。週に２人

のペースで看取っているそうです。お年寄りの看取りが多いそうですが、中には癌の末期の方も看

取っています。その先生は２４時間夜間診療もしているので、夜中でも患者宅へ往診に行っていま

す。今回の事例は、その先生が初めて重度の障害者の方（Ａさん）の看取りをした事例です。
 

　まず、在宅医の先生はＡさんの主治医に託されてから、１年以上も訪問診療を続けられました。

その間の先生同士の連携は感動する内容で、Ａさんの状態からその対応の仕方まで具体的にメール

で交換していたそうです。その連携があったからこそ、自宅での看取りができたのだと思いました。

在宅医の先生は、主治医から依頼があった時は「単に死亡診断書を書く医師として頼まれたのでは

なく、在宅で少しでも健やかに生きていけるようにお手伝いする」―そのように往診していたと話

していました。
 
　次に、看取りをした訪問看護師さんからの話しを聞きました。Ａさんが亡くなった当日の朝、訪

問すると先生が先にいて、Ａさんの容態が良くないことを告げられたそうです。先生が次の往診に

出たその５分後に、Ａさんは心臓停止されました。お母さんと確認した後、先生に電話をして４０

分後に先生が来てくれて死亡確認しました。その看護師さんは「まさか、こんなに早くに亡くなる

とは思っていなかった」と話していました。主治医は病院から自宅へ戻った時点で１ヶ月～２ヶ月

位の命になると思っていたそうですが、自宅で１年以上命をつないで頑張っていたと言っていまし

た。容態が悪くなってからはとても早くに息を引き取りましたが、自宅で１年以上も過ごせたこと

は凄いことだったと思います。
 
　さらに、ご家族はこのような状態になったことをどのように思っていたのかを話しました。亡く

なる数日前からＡさんの状態は良くなかったそうです。お母さんは色々な先生に電話で相談されて

いました。病院へ搬送して受け入れると言ってくれた先生もいました。しかし、最後は訪問医に連

絡したそうです。そして亡くなる前日に先生が訪問診療してくれて、容態が悪く病院に行っても治

療は難しいと話しを聞いたそうです。その時に家で看取る覚悟をしたと話していました。そして、

次の日に先生と訪問看護師が看取ってくれました。ご家族は家で看取れた事を納得されていて、そ

の後お母さんは介護の仕事をしたいと思っていると話されていました。今回の事例を通して、重度

障害者は病院で死を迎えるだけでなく、自宅で看取りが出来ること、そして、その選択があるとい

うことを教えてくれました。
 
　重度障害者の看取りを通して、どこまで治療をするか、また死をどのように迎えるかはそれぞれ

の家族の意見があると思います。しかし、本人と家族が自宅で最期を迎えると覚悟した時は、少な

くとも今回の事例のように、家族以外の人が一緒に看取りをする体制をとれるようにしたいもので

す。そのためには、普段から医療と福祉が障害者と家族に寄り添っていくような仕組み作りをして

いくことが必要だと思いました。
 
　今後、私たちの課題としてこのテーマは考えていきたいと思っています。

仮ＮＰＯ法人若駒ライフサポート

理事長　　大須賀裕子

　私は今、呼吸器を緊急で取り付けることになった利用者さんの支援をしています。重度の障がい者で医療的ケアの多い方ですが、突然無呼吸状態になり急遽人工呼吸器を装着し、２時間後に自宅へ帰って来ました。ご両親は主治医から「呼吸器を取り付けないとＡさんは天国へ行ってしまうよ」と告げられたそうです。呼吸器を取り付けてほっとしたとは思いますが、呼吸器の取り扱いやＡさんと一緒に移動するときの大変さなど、日々大変さが増しているそうです。

　そんな時にお母さんが「Ａにおまけ（呼吸器のこと）がついて、どこまで私を試しているのか」とぽつっと言いました。それまでも医療ケアを一人で頑張ってやっていたお母さんです。さらに、呼吸器がついたことで大きな負担になってきたのです。障がい者の親は、障がいのことを一生涯受け止めながら、子どもの介護をして生きています。さらに、様々な医療ケアが増えることでその子どもの命を守っています。親が医療ケアを出来ないと言ったら、命が消えることにもなりかねませんし、子どもの命の選択は親に重くのしかかっています。

　私も以前重度の障がい者と生きていたときに、このお母さんが言ったように、「私はどこまで頑張ればいいのか？」「私はもうたいへんと言えない」など介護に追いつめられていたことがありました。

　親の試練は、その子どもが生きている限り続きます。

　しかし、今、多くの人たちがそのお母さんのサポートをしてきています。決して、親御さんに変わることはできませんが、一緒に悩んだり、喜んだり、安心したり、ドキドキすることはできると思っています。そんな時間を側にいることで、Ａさんの命は輝いてくれると信じています。

　親の試練について、ある父母の会の親御さんが「障がい者は神様からの預かりものです。そして、その生んだ親は神様がきっとこの親だったら育てることが出来ると思って選んだのだと私は思います。」と話していました。大変な時は大きな不安と伴に試練が続きますが、子供も自分自身も豊かな人生を歩めるよう、悔いのない介護を地域の支援者と一緒にしていきましょうね。

仮認定NPO法人若駒ライフサポート
理事長　　大須賀　裕子

　今年定年を迎えて初めて、二週間以上の長期休暇を取りました。九州の大分・福岡・長崎を廻って

来ました。予定を立てずに、九州に着いてから行きたいところを予約しての旅だったので、楽しく過

ごすことが出来ました。行き当たりばったりの旅は私の生き方に似ていておもしろいものです。それ

ぞれの地域で人と出会い、その地域の歴史も知り、これからの第二の人生についても考えることが出

来ました。
 
　旅先であったエピソードを紹介します。長崎・五島列島の一つ、福江島からフェリーで長崎に帰る

船の中で、若い女性障がい者とその人の祖母と出会いました。

　丁度そのフェリーは学生が多く乗っていて込み合っていました。私が座っていた所から通路側に大

きなリュックサックを背負った知的障がいのあると思われる女性が、誰かを待っているかのようにう

ろうろしていました。椅子が空いているので座れば良いのに大勢の学生の中にいました。

　私の友人が見かねてその女性に手招きすると、彼女は私たちの椅子の隣に座りました。しかし、大

きなリュックは背負ったままでした。

　すると、暫くしておばあさんが来ました。訛りがありよく分からない言葉もありましたが、要約す

ると、「送りに来てくれるはずの人が来なかったので、チケットを買うのに大変だった。」「その為

に孫を先に乗せてから自分が乗ってきた。」「母親が病気になったので、孫の世話を二年間見ていた

が、市の人から施設を紹介してもらってこれからその施設へ行くことになった。」と話してくれまし

た。

　その女性はやっと重いリュックを降ろして私たちの話を聞いていました。彼女は軽度の知的障害者

で、身の回りのことは一人でできるとおばあさんは言っていました。市役所の人が紹介してくれたと

感謝していましたが、その手続きが大変だったようです。

　偶然の出会いでしたが、離島で暮らす障がい者は、家族が見られなくなったら施設へ入るしか生活

の選択肢はないのかもしれない、という現実を知りました。

　話しを聞いている中で、おばあさんのお手伝いもしてきっと彼女は楽しく暮らしていたのではない

かと想像出来ました。東京にいたら、きっとグループホームで暮らせるような人です。女性が背負っ

ていたリュックから沢山の栗を取り出して私にくれました。そして、家で取れたシソももらいまし

た。おばあさんは私が親切に孫を見てくれたことを大変喜んでくれました。私はただお孫さんの側に

居ただけで、おばあさんの苦労話しを長崎に着くまで3時間近く聞いていました。
 
　障がい者は住んでいる地域や生活環境によってその人の生き方も決められてしまうこと、そして、

障害者自身が自由な生き方を選択するにはそのモデルがいないと変えることが大変難しいことだと思

いました。「生まれ育った地域で楽しく暮らそう」と地域支援をしてきている私たち法人は、介護す

る家族が居なくなっても地域で仲間と暮らせる支援をしていることを少し誇りに思いました。
 
　今回の旅で、忘れられない出会いとなりました。
 
 
仮認定ＮＰＯ法人若駒ライフサポート

理事長　大須賀裕子

重度重複障害者や医療依存度の高い子ども達の地域支援について、今回の勉強会で取り上げます。実践をしている戸枝さんを講師に招き、お話を聞きながら、八王子の取り組みも紹介して、これからの私たちが取り組むヒントになったらいいなと考えています。

どうぞ、戸枝さんの話を聞ける場としては貴重な時間ですので、奮ってご参加下さい。

ところで、私は当日参加出来ません。実は九州へ友人と旅行へ出かけています。2週間という長い期間行きます。長崎の五島列島へ行きたいと願っていましたら、九州出身の友人に案内してもらえる事になりました。私はもともと旅行が好きで、高校生頃から一人旅をしていました。旅行先で出会う人や場所が私にとっては人生に大きな影響を与えてくれました。多様な価値観を知ることができ、また新しい挑戦をする勇気ももらいました。今回の旅でまた新たな自分探しが出来たらいいなと思っています。こんな話を友達にしたら、「時間軸が違うよ」と言ってくれました。確かに時間の流れが違うことを知るでしょうね。

そんな訳ですが、9月6日の勉強会に参加してみて下さい。

チラシ第4回勉強会

仮認定ＮＰＯ法人若駒ライフサポート

理事長　大須賀裕子