３年前の平成２５年１１月１２日に東京都生活文化局から仮認定の決定を受けました。３年の間に２００人の寄付者を達成する事を目標に頑張ってきました。目標の２００人を超えたのは平成２７年５月でした。しかし、年間の寄付者を調べますと１年目は１３２名、２年目は１２６名、そして今年は予測で８０名です。そのうち、同一住所の家族は１名とカウントし、役員や理事等は対象外など認定で対象になる寄付者を数えるとさらに少なくなります。

このような推移を理事会で話し合った結果、認定法人を目指すことを諦めることになりました。大変残念ですが、このような結論に至ったことを心より申し訳なく思います。

今後も法人としては、賛助会員の継続をお願い申し上げます。皆さまの会費で各事業所の備品や修繕費に充てることが出来ます。これからも「どんなに重い障がいがあっても地域で楽しく暮らそう」を理念に、障がい児者の地域支援に励んでいきたいと思っています。

なお、今年の１１月１１日までの寄付者につきましては、「寄附金受領証明書」を発行します。この証明書は、税制上の優遇措置を受けることができます。しかし、１１月１２日以降の寄付者につきましては、税制上の優遇措置は受けることが出来ませんのでくれぐれもご了承下さい。また、１１月１２日以降の寄付金の領収書は郵便振替の払込書とさせていただきます。正式の領収書を希望される方はその旨振込用紙の通信欄にご記入下さい。現金の寄付者はそれぞれの事業所から領収書をお渡しします。

では、皆さまのご健勝をお祈りし、いままでの認定に向けての取り組みで応援していただいたことを心より感謝申し上げます。ありがとうございました。

ＮＰＯ法人若駒ライフサポート

理事長　　大須賀　裕子

８月１４日日曜日、台町の市民センターで「わかこまクラブ」を今年も開催しました。当日は

１４組の家族が参加して、ボランティアさんは１５名、スタッフ５名で楽しい夏の一日を過ご

しました。毎年続けて来て下さっているボランティアさんの動きがとても頼もしくなりました。

また初めて参加していただいたボランティアさんは、子ども達が知っている人だったのですぐ

に仲良くなりました。それぞれの年齢を超えた子ども達の参加ですので、成人した障がい者の

姿をみて将来の子どもの姿を想像する親御さんもいました。また、兄弟姉妹ではリーダーにな

ってくれる子どもがいてくれたので一緒にゲームで楽しみました。

アンケートでは、クリスマス会やバーベキューなどを「わかこまクラブ」でやって欲しいとの

意見がありました。スタッフは皆親御さんなので、今のところは年２回、春と夏の企画でいき

たいと思っています。ボランティアさんの参加がこれからも必要なので今後もどうぞよろしく

お願いします。

「わかこま相談支援室」の家族支援事業では、秋にむけては学習会や施設見学など企画してい

ます。また、個別相談も随時行っています。お越しの際は事前に予約をしていただけると幸い

です。

残暑厳しい日が続きますので、お身体ご自愛されて暑い夏を乗り切れますように願っています。

仮認定NPO法人若駒ライフサポート

理事長　　大須賀　裕子

８月１４日日曜日の１０時～１５時にボランティアしてもらえる方を募集しています！！

３年前から毎年８月に、障がいの重い子どもや成人の方々、そしてその家族と一緒に楽しい活動をしています。今までは、プールに入ったり、ゲームをしたり、夏休みの一日を楽しく過ごせるような企画をしてきました。この企画の運営をしているのは、「わかこま相談支援室」の家族支援事業を担当しているスタッフです。スタッフ達も障がい者の親達です。

障がいの重い子ども達は、冬よりも夏が外に出かけやすくなります。長い夏休みの一日に、楽しい思い出を作ったり、ボランティアさんや家族以外の人と出会う機会になればと思います。

どうぞ、ボランティアを通して子ども達と出会い、一生懸命生きている子ども達から何かを感じていただけたらと思います。また、一緒に参加してくれる兄弟姉妹の遊び相手にもなってもらいたいと思います。

協力していただける方は詳細チラシの連絡先までご連絡お待ちしています。

わかこまクラブボランティア募集チラシ

仮認定NPO法人若駒ライフサポート

理事長　　大須賀　裕子

５月に小児総合医療センターの勉強会に行って来ました。勉強会の前に、人工呼吸器をつけたお子さんを自宅で介護しているお母さんと、これから人工呼吸器をつけて自宅に帰るお母さんとの初めての話しの場に、ご一緒させてもらいました。先輩のお母さんはお子さんの写真を撮ってきて、車いすやベットの周りの様子を説明していました。これから家でどんな事があるのかなど質問されていて、やっぱり親御さん同士の情報交換の重要性を痛感しました。

専門家ではない当事者同士の話しは貴重な情報です。そして、相談員も元親御さんなので、その経験を生かして退院後の生活のポイントをまとめていて、親御さんが検討できるようにしていました。親の力がこのように活かせる環境が必要だと思います。

さて、勉強会の内容によれば、人工呼吸器をつける子ども達が７年前から現在までに、およそ４倍になっているそうです。その理由の一つには、人工呼吸器の器機が小さくなって可愛らしいデザインになったこともあるそうです。その為に人工呼吸器をつけて在宅になる子どもも多くなっています。

しかし、課題もあります。まず一つは、レスパイト施設が少ないという事です。人工呼吸器をつけるお子さんは医療的ケアの多い方です。その為に親御さんはほぼ２４時間の医療ケアが必要になって睡眠時間が１日数時間という現状です。また、人工呼吸器をつけることで今まで利用できたレスパイト施設がなかなか利用出来にくい状態になってしまいます。ショートステイ施設も人工呼吸器をつけた子どもを看護する体制が充分ではないので利用の制限が出るのが現状のようです。
また、このような方のケアプランを作れる人は医療と福祉の両方の知識を持っている必要があり、事業所としてもこのような知識と経験がある相談員となると、大変少ないのが現状です。また、より多くのケアが必要ということで、関わる支援機関なども多くなります。

その他の課題は

①居宅介護を受けることについては、特に年齢が小さいと難しい。
②ディサービスの受け入れが難しい。
③移動困難で受診や療育、散歩なども外出が難しい。
④在宅生活のケアプランを作ってくれる人が少ない。

等が勉強会で話されていました。

ところで「八王子重症心身障害児者の会」では、６月１９日に呼吸の勉強会を開催します。どうぞ、興味のある方は参加してみませんか？よろしくお願いします。

チラシ　第7回勉強会

NPO法人若駒ライフサポート

理助長　　大須賀　裕子

新年度を迎えました。今年度もどうぞよろしくお願い申し上げます。

さて、今回はある２つの団体のことについてお話ししたいと思います。

今から４５年前、「八王子にも肢体不自由児の通える養護学校（現在の特別支援学校）を作ろう」と親御さん達が立ち上がり、発足したのが「八王子肢体不自由児者父母の会」でした。その会の活動の成果もあり、昭和５４年、八王子市石川町に八王子東養護学校（現在の東特別支援学校）が設立されました。

その後昭和５６年には、父母の会の会長さんが所長になって、重度重複障がい児者の日中活動の場として第二若駒の家の運営を始めました。

そんな親御さん達の思いから立ち上がった「八王子肢体不自由児者父母の会」は、今年の３月をもって解散することになりました。その経緯は突然で、会長さんが東京を離れることになったことがきっかけだったようです。また、会員も高齢になり、活動を継続していくことが難しくなっていたことも理由だそうです。

「八王子肢体不自由児者父母の会」がなければ、私たちは現在の法人までなることはなかったかも知れません。そういった意味でも、親御さん達が力を合わせて、学校作りや卒業後の場所づくりへ動いてくれたことを忘れてはいけないと思います。

一つの歴史が終わることは大変悲しいことですが、これからは親御さん達が力を合わせて一つのことに取り組む事が難しい時代になってきていることを改めて痛感しています。

さらに、「ぽらろーな後援会」は２０００年より親の会から引き継いで後援会になって頂き、今年の３月でバザーを辞めることになりました。３年前に後援会員は法人の中の賛助会員へ引き継いでいただきましたので、後援会としてはバザーを続けてもらっていました。しかし、事務局の方々の年齢を鑑み、バザーを辞める決断をされました。後援会の皆さまには、今までボランティアとして活動していただきましたことを心より感謝いたします。そして、その方達を支えて下さった親御さんである今岡さんと高津さんには、ここまで続けていただいたご尽力に敬意を表したいと思います。ありがとうございました。これからは、渡辺後援会長さん始め事務局の方々は緩やかな繋がりを大事にして年1回位は集まりをされると話されていました。

制度が整ってきたことは大変良いことではありますが、一方では２つの団体のように志しを持って集まった団体は少なくなってきています。継続することは力になりますが、継承することは大変難しいことです。だからこそ、法人格を取得して社会的に認知されていくようになっていくことが求められてきたのです。若駒ライフサポートは、２つの団体の歴史を忘れずにこれからも続けていきたいと思います。

今年度も笑顔で楽しい活動や地域生活ができるように願っています。

仮認定NPO法人若駒ライフサポート

理事長　　大須賀　裕子

３月１９日に、八王子障害者団体連絡協議会主催の映画「風は生きよという」の上映会があり行って来ました。

当日は朝から雨が降っていたのですが、帰りには太陽が出て青空になっていました。この映画を見て、風を感じ、生きることの意味を考えた一日でした。

この映画は、人工呼吸器を使って生きている3人の方が登場します。それぞれの地域で一人暮らしや家族と一緒に暮らしている日常の生活が映し出されているのですが、映像の中では特に「音」を効果的に使っていました。それは「風の音」「鳥のさえずり」そして「呼吸器から出てくる音」などです。この映画のメッセージである「日常の尊さ」で、「たくさんの支援が必要だからこそ、多くの人と出会え、自由に動くことが出来ないからこそ、生きていることに感謝する」を、呼吸するための道具である人工呼吸器を使用している当事者だからこそ伝えている内容でした。

上映会の後に、映画の中に出演している海老原宏美さんからお話をしていただきました。その中で印象的だったことは、「生きている価値は何か？」と言う問いについてお話をされたことです。

『働いていることで生きる価値を判断してしまい、社会に役に立つことを人の価値として認める世の中になっている。そのなかで「尊厳死」の問題が出てきて、法制化しようという動きもあり、そんな動きに対して、人工呼吸器ユーザーは反対の運動をしています。人工呼吸器を使って生きている人の価値は何かを問いた時に、価値があるかないかで考えても答えが出ないのではないでしょうか―。』

そして、例えとして、屋久島の杉の話をされていました。

『屋久杉を見るために大勢の人たちが屋久島まで行き、樹齢数千年の杉を見て感動し、元気をもらい、生きる意味を感じ、それぞれの人たちの心を癒してくれるのです。ただの「杉」ですが、その杉の価値は見る人達が決めているのです。人の価値もそのように、自分が生きている価値があるかどうかを判断するのではなく、周りの人たち、世の中の人達が判断することではないでしょうか―。』

私は福祉と看護の仕事をしてきて、人の幸せと命の尊さを考えながら働いてきました。高齢者や障がい児者など弱者と言われる人たちが、共に生きる社会こそ豊かな国ではないかと思っています。この映画は全国キャラバンで上映会が開催される予定です。この映画を通してそれぞれが感じる感性に気づいてもらえると思います。

仮認定NPO法人若駒ライフサポート

理事長　　大須賀　裕子

２月始めに、近くの通所事業所が経営不振により急遽閉鎖する、というニュースが突然入りました。そして、従業員も全員解雇というショッキングな内容でした。私たちは、相談を受けている何人かの障がい者がそこを利用することになっていたので、まずその方達の対応に追われました。その後、事業所からの説明会が開かれて、その結果、他の法人への事業委譲を検討しているということで、ひとまず閉鎖は回避され、当面は事業継続になりました。

「ほっと」している利用者や「他の事業所へ移る」という判断をした利用者まで、様々な反応でした。私たちは、他法人への委譲の時期やその見通しがどうなのか不安をもってしまいました。

活動場所が広い事業所で入浴設備なども揃っており、通所施設としては理想的な場所でしたので、経営者の想いはとても理解できました。しかし、具体的な原因はわかりませんが、想定していたような運営状態に至らなかった為か、今回のように残念な結果となってしまいました。

今までの地域福祉は、利用者と共に通所施設づくりをして来ました。若駒ライフサポートも、３０数年前になりますが、障がい児やその親御さん達と一緒に、手作りで通所施設を作ってきたという歴史があります。しかし、２００３年の法改正以降、障害者福祉は「措置」から「契約」「自己選択自己決定」へと、考え方が大きく変わり、現在、福祉は「サービス」になり、利用者は福祉サービスを自ら選択して契約することで通所することになりました。その事は良いことですが、運営する側と利用する側の関係が少しずつ変化してきているように思います。運営する側はより良いサービスを作っていかないと利用者から選んでもらえなくなります。ですから、様々なニーズに応えていけるように入浴や給食の提供、送迎なども行います。利用者も個別なニーズに応えられる事業所を選びます。しかし、新しく開いた事業所は、利用者の個別ニーズがより密で、様々な支援が必要な方達が集まるので、その多様な介護ができるスキルを求められることになります。その結果、利用者を多く確保するには時間がかかってくるのは必然になります。

私は、これからの地域福祉サービスは地域のニーズを把握することが大切になると思います。その為には、相談支援事業所や福祉サービス事業所と連携していくことが必要になってくるとも思います。そして、働く人たちの人材育成が必要不可欠です。それでも運営を安定させるには数年かかります。その為にも、家賃補助の制度は継続してもらいたと思います。

今回のケースから、私たちはこれからどのような運営をしていくことが必要なのかを考える機会になりました。重度障がい児者や支援を多く必要とする障がい者にとって、未だ選択できる程事業所が多くはないのが現状です。ですから、地域福祉のネットワークをより密にしながら、一緒に考えていけるように事業所間の連絡会が出来たら良いのにと願います。

仮認定NPO法人若駒ライフサポート

理事長　　大須賀　裕子